CiddiGazete- Gazeteci Ayşe Arman, kanser tanısı almış hastaların, tedavilerine sağlıklı ve hijyenik bir şekilde gitmelerini sağlayan ONKO-VAN projesi hakkında Kanser Savaşçıları Derneği Başkanı Aslı Ortakmaç Erdoğan ile röportaj yaptı.

Kanser tedavisi görenlerin ulaşımını tamamen ÜCRETSİZ sağlayan ONKO-VAN’ı hayata geçiren oluşum, Kanser ve Hasta Hakları Platformu. Platforma diğer hasta dernekleri de üye. Oluşumun içerisindeki Kanser Savaşçıları Derneği’nin başkanı Aslı Ortakmaç Erdoğan, kanser hastalarını evden alıp eve bırakan çok önemli projenin nasıl yürüdüğünü ve daha nelere ihtiyaç duyulduğunu Ayşe Arman’a anlattı.

İşte Ayşe Arman’ın soruları ve Aslı Ortakmaç Erdoğan’ın cevapları:

Sizi tanıyalım…
-Ben Aslı. Dünyadaki meseleleri dert edinen biriyim. Aslen dergiciyim. 30 yıldır yazıp, çiziyorum. Ağırlıklı olarak sağlık haberleri. Son zamanlarda, sosyal sorumluluk ve dijital medya için projeler geliştiriyorum. Bir nevi “insan tutkalı” olarak da tanımlayabilirim kendimi. Birbirinin işine yarayacak insanları birbirine yapıştırma, sonunda da ortaya hayırlı bir iş çıkacaksa, insanlara “yapışma” özelliğim var!

Sağlık haberleri yapan bir dergiciden, sivil toplum çalışmalarına geçişiniz nasıl oldu?
-Zaten kanser ve tedavileriyle ilgili gelişmeleri yakından takip ediyor ve tanı alanların karşılaştığı zorluklara tanık oluyordum. Sorun sadece ekonomik sıkıntılar ya da tedaviye erişim değil. Çok daha ötesi. Hayatını kaybetme korkusu, yalnızlık, etiketlenme, gelecek kaygıları… Tüm bu konulara kafa yormaya başladım.

Kanserin pek çok fiziksel ve psiko-sosyal yan etkileri oluyor değil mi?
-Evet. Tam da bu yüzden; tanı alanların kendilerini yalnız hissetmeyeceği, deneyimlerin paylaşabileceği, doğru ve bilimsel bilgilere kolayca erişilebileceği bir oluşum kurmak istedim. “Kanser Savaşçıları”, bu sebeple kuruldu. Gönüllü bir grubunun kurduğu dijital platform. 2016’ya kadar, tanı alanlara ve yakınlarına destek olmak için pek çok proje gerçekleştirdik. Böyle bir paylaşım alanına o kadar büyük bir ihtiyaç varmış ki, sivil inisiyatifimiz hızla gelişti. Bizim de çalışmalarımızı, kurumsal bir çatı altında toparlamamız icap etti. “Kanser Savaşçıları Derneği” işte böyle doğdu.

Siz Kanser Savaşçıları Derneği’nin başkanısınız. Nedir derneğinizin misyonu?
-Bizimki; cinsiyet, yaş ve kanser türü gözetmeksizin “tanı alanlara” ve “yakınlarına” destek olma amacıyla oluşturulan bir “çatı organizasyon.” Kanser, sadece tanı alanların ve yakınlarının omzuna bırakılacak bir yük değil. Kanser, toplumsal bir mesele, “Bana olmaz!” diye bir durum da yok, herkes karşılaşabilir. Ve her tanıda, hepimizin sorumluluğu var. Biz de, bu sorumluluk bilinciyle -kendisi ya da bir yakını kanser olmasa bile- kanserle mücadele için uzmanlığını, zamanını, enerjisini seve seve vakfeden gönüllü arkadaşlarımızla, “tanı alanlar”ın yaşam kalitesini yükseltecek, bu süreçte onların psikolojik ve fiziksel açıdan daha iyi hissetmesini sağlayacak projeler hayata geçiriyoruz.

Müthiş yüce gönüllü bir şey bu! Sizi tebrik ediyorum…
-Teşekkür ederim. Kanser tedavisi nedeniyle saçlarını kaybedenlere peruk hediye ettiğimiz “Saçım Saçın Olsun”, çocuk onkoloji servislerine hediye ettiğimiz “Onkobis”lerimiz -yani serum askılı bisikletlerimiz- bu projelerimizden bazıları…

Aslında “Kanser ve Hasta Hakları Platformu”nda birlikte çalıştığımız tüm derneklerin hedefleri aynı. Her birimiz, bu hedefe, farklı projeler ve çalışma konularıyla hizmet veriyoruz.

Örneğin Europa Donna, Türkiye’de ilk kez mülteci kadınlar arasında meme taraması yaptırıyor.

Pembe İzler Kadın Kanserleri Derneği, hastalarına ücretsiz online psikoterapi hizmeti sağlıyor.

Onkoday’ın şehir dışından gelen hastalar için Bursa’da ücretsiz konukevi var.

Trabzon’daki Umut ve Yaşam Derneği, hastaların maddi, manevi tüm ihtiyaçlarına destek olmaya çalışıyor.

Kanserle Dans, pandemi öncesinde devasa bir kolon maketiyle, il il dolaşıp, kolon kanseriyle ilgili farkındalık çalışmaları yürüttü.

HAYAD ise, daha ülkemizde “hasta” ve “hak” sözcükleri bir arada kullanılmazken, savunuculuğa başladı.

Tüm bu çabalar, çalışmalar, gönüllülerle, gönülden yürütülüyor. Düşünüyorum da, dernekler hastalara, sağlık alanında hizmet üretmekle sorumlu kurum ve kişilere göre çok daha faydalı hizmetler sunuyor sanki…

Gelelim ONKO-VAN projesine… İnsanın gözleri yaşarıyor duyunca, çok etkileyici bir proje…
-Teşekkürler. Pandemiyle birlikte, kanser tanısı alanlar haklı olarak endişelendi. Çoğunluğu, toplu taşıma kullanarak tedaviye ulaşıyor. Korkuları şuydu: Ya tedavi yolunda virüs bulaşırsa? Bağışıklıkları düşük olduğu için, virüsün kendileri için çok daha büyük risk taşıdığını söylüyorlardı. Sırf bu yüzden tedaviyi bırakanlar bile oldu. Platform üyesi tüm dernek yetkilileri, virüs riskini en aza indirecek ve herkese hizmet verebilecek bir servis projesi üzerine çalışmaya başladık. ONKO-VAN işte böyle doğdu. 14 Mayıs 2020’de ilk ONKO-VAN’ımız, ilk hastamızı, Kartal’dan alıp, Maltepe’deki hastaneye götürdü.

Her hasta için, tedavisine erişim, anayasal bir hak! Kanser tanısı alanlar, pandemi öncesinde, minübüsle, metrobüsle de olsa, şikâyet etmeden, kemoterapi ya da radyoterapi tedavisine kendi imkanlarıyla ulaşıyordu. Ama pandemide, toplu taşıma kullanmak ciddi bir tehlike haline geldi. Düşünsenize, kemoterapi nedeniyle tüm bağışıklığı alt üst olmuş, kan değerleri dibe vurmuş bir hasta, onlarca yolcuyla birlikte metrobüste yolculuk ederken, nasıl koruyabilir kendisini? İşte ONKO-VAN’larımız, bu riski bertaraf etmek, hastaların güvenli ve hijyenik koşullarda tedavilerine kesintisiz olarak devam etmesini sağlamak amacıyla yola çıktı.

Pek çok dernek bir araya geldiniz ve ortak bir platform oluşturdunuz (Kanser ve Hasta Hakları Platformu). Neden böyle bir ihtiyaç hissettiniz?
-Bir elin nesi var, iki elin sesi var mantığı. Sınırlı insan kaynağımız, enerjimiz, bütçemizle tek tek çabalayacağımıza; güçlerimizi birleştirelim dedik. Adil bir iş bölümü ve doğru planlamayla çok daha kısa zamanda, çok daha etkili çalışmalar yapabileceğimize inanıyoruz. Öyle de oldu.

Bir hasta derneğinin, tek başına tüm sorunlarla mücadele etmesi çok mümkün değil. Peki biz n’aptık? Europa Donna (Meme Hastalıkları Koalisyonu) Derneği, Kanserle Dans Derneği, Kanser Savaşçıları Derneği, Pembe İzler Kadın Kanserleri Derneği, Onkoday – Uludağ Onkoloji Dayanışma Derneği, Umut ve Yaşam Derneği ve Hasta ve Hasta Yakını Hakları Derneği bir araya geldik ve “Kanser ve Hasta Hakları Platformu”nu oluşturduk. Aslında, STK’larda pek de sık görülmeyen bir şeyi başardık. Kanserle mücadele eden bireyleri, bu alanda çalışanları ve karar mekanizmalarını; temel hasta haklarıyla ilgili bilgilendiriyoruz ve gerçekten anlamlı projelere imza atıyoruz. ONKO-VAN da onlardan biri. Bu sinerji öyle güçlü bir şey ki, resmen alanda, 40 kaplan gücündeyiz!

ONKO-VAN, gerçekten müthiş bir proje! Emeği geçen herkesi tebrik ediyorum. Özellikle pandemide hayata geçmesi daha da anlamlı olmuş…
-İnanın, tam zamanında hayata geçti! ONKO-VAN’da yaptığımız anketlere göre hastaların çoğu tedavi almak için gidiş-dönüş, günde ortalama 4 vasıta değiştirmek zorunda kalıyor. İşin acı tarafı; konuyu gündeme getirdiğimizde, sağlık hizmetlerinden sorumlu pek çok kurumun, durumdan haberi olmadığını anladık. “Nasıl olur? Kanser hastaların servisleri yok mu?” sorusuyla karşılaştık. Çünkü insanlar, yollarda, diyaliz merkezlerinin servislerini görüyor ya, kanser hastalarının da ulaşımının aynı şekilde sağlandığını düşünüyor. Oysa, sabah erken saatlerde, aç karnına, kan sayımı için bitkin biçimde evden çıkan kanser hastalarının çoğu, önce minibüs, ardından otobüse binerek ulaşabiliyor hastaneye. Pandemide ise virüs kaparım endişesiyle toplu taşıma kullanmadı bir kısmı. Ee bu ne demek? Tedavi alamamak, tedaviye ulaşamamak demek. İşte ONKO-VAN böyle bir dönemde, yardımlarına koşan, onları tedaviye ulaştıran bir proje oldu.

Peki hastaların tepkisi ne oldu?
-Hastalarımız ve yakınları öyle minnettar ki, memnuniyetlerini anlatmaya kelimeler yetmez… Hastalarımız, şoförlerimiz, operasyon koordinatörümüz, hepimiz kocaman bir aile olduk bu süreçte. Hastalarımız, bir yandan kanserle, bir yandan diğer zorluklarla mücadeleyi öyle kanıksamış ki, böyle bir hizmeti -hem de karşılıksız- sunduğumuza uzun süre inanamadılar! Şimdiyse ONKO-VAN, onlar için, bir hastane servisinin çok ötesine geçti. Örneğin kan değerleri düştüğü için evde bayıldıklarında, hastanede doktorlarına ulaşamadıklarında koordinatörümüz Songül’ü arıyorlar hemen. Dertlerini paylaştıkları, dayanışmanın, karşılıksız yardımın da var olabileceğine yeniden inandıkları bir proje oldu. “Beni sadece hastaneye götürmüyor, hayata bağlıyor ONKO-VAN” diyor ileri yaştaki bir hastamız.

Doğru anlıyorum değil mi, siz pek çok dernek bir araya geldiniz, ortak bir platform oluşturdunuz. ONKO-VAN da bu platformun ortak bebeği. Yani sizin şu an yaptığınız, dernekler imecesi gibi bir şey…
-İmece, dayanışma, Voltran’ı oluşturma… Pek çok tanımı olabilir bu iş birliğinin ama ben en çok “gönüllü kardeşliği” demeyi seviyorum. Kimsenin kişisel bir beklentisi yok. İyi niyetle, gönüllülükle ama profesyonel bir disiplinle, omuz omuza verdiğimiz bir birliktelik bizimkisi. Üstelik herkesin katkısı biricik. Kimi donanımı, kimi deneyimi, kimi zekası, kimi pratikliğiyle bir eksikliğe çare getiriyor. Düşünsenize, Bursa’dan, Trabzon’dan katılan derneklerimiz var. Şimdilik sadece İstanbul’da hizmet verebilen ONKO-VAN için desteklerini, katkılarını esirgemediler.

Bir kanser hastasının yol bütçesi, bir aylık tedavi sırasında ortalama ne kadar tutuyor?
-Kanser hastaları, her daim toplu taşımayı kullanabilecek fiziksel yeterlilikte olamıyor. Tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalan, yürüyemeyecek durumda olanlar da var. Özel araçla, onları sürekli tedaviye götürebilecek yakınları yok çoğunun. Sonra yalnız yaşayanlar da var. İmkânı olan taksi kullanıyor ama bu da günlük 150-200 TL demek. Özellikle de aylık Akbil bütçesi bile bulamayanlar için bu çok büyük bir meblağ. Diğer taraftan, bütçesi olsa da pandemide, her enfeksiyona açık bağışıklık sistemiyle, onlarca kişinin arasında yolculuk etmek de başka bir sıkıntı kaynağı. O yüzden ONKO-VAN onlar için bir can simidi oldu, kurtarıcı oldu.

Kimler faydalanabiliyor bu projeden?
-Şu an için İstanbul’daki kamu hastanelerinde tedavi gören ve hastaneye gitmek için toplu taşıma dışında başka alternatifi olmayan tüm hastalar. Ancak bütçemiz hızla tükeniyor maalesef. Yakın zamanda -belki de bu söyleşi yayınlandığı zaman- Avrupa Yakası’ndaki hastalarımıza hizmet veremeyeceğiz.

Hangi hastanelere gidiyorsunuz?
-Kanser tedavisini, kamu hastanelerinde alan hastalarımızın ulaşımını sağlayabiliyoruz. Ama iki yaka arasındaki transferleri gerçekleştiremiyoruz. Çünkü, 16 kişilik araçlarımızda, virüs bulaşma riskini önlemek amacıyla, tek seferde sadece iki hastamız ve iki hasta yakını bulunabiliyor. Servislerimiz günde 4-5 sefer yapabiliyor. Araya Boğaz trafiği girdi mi, tüm sistem kilitlendiği için servisler, yalnız bulundukları yakada hizmet verebiliyor.

Hastaları evlerinden mi alıyorsunuz?
-Evet. Öğleden önce, evlerden hastanelere iki üç servis gerçekleşiyor. Akşam üstü de hastalar, tedavilerinin bittiği saatlere göre alınıp, evlerine bırakılıyor. Unutmadan ekleyeyim; her transfer sonrası, araçlar mutlaka dezenfekte ediliyor. Ayrıca şoförlerimize dezenfeksiyon, hijyen, hasta iletişimi gibi konularda eğitimler veriyoruz. Fazladan riske mahal vermemek amacıyla, tüm ONKO-VAN’larda şoför mahallini de seperatörle ayırdık.

Peki minibüs mü satın aldınız?
-Ahh nerede o bütçe! Araçlarımız kiralık. Servis araçlarını kiraladığımız ulaşım firması da, artık yarı gönüllümüz oldu. Kiralama bedelini düşürmek için ne gerekiyorsa yaptılar. Ayrıca km. başına benzin ücreti de almıyorlar. Servis aracı bağışı için girişimlerimiz sonuçsuz kaldı ama kiralama bütçesi için ilaç firmaları bizi desteksiz bırakmadı, sağ olsunlar. Amgen, BMS, AstraZeneca, Roche, Pfizer ve Janssen’in koşulsuz bağışları sayesinde döndü ONKO-VAN’larımızın tekeri. Ayrıca Sanofi Global’in pandemi dolayısıyla açtığı fona başvurduk ve tüm dünyada bu desteği almaya hak kazanan beş altı projeden biri seçildik. Bir de araç içinde hastalarımıza hediye ettiğimiz hijyen çantalarına eklemek için Farmasol’den ürün bağışı aldık.

Peki nihai amacınız ne?
-Hedefimiz, ONKO-VAN’ların, tedaviye erişim kapsamında, bir “hasta hakkı” olarak tanınması ve tüm illerde bütün kanser hastalarının yararlanabileceği bir hizmet haline gelmesi. Ama platform olarak, bu, bizim boyumuzu aşan bir operasyon. Biz, bir hizmet modeli oluşturduk. Bu modelin, kanser hastalarının yaşam kalitesini nasıl yükselttiğini gözlemlemekle kalmadık, bir de anketlerle raporladık. Artık sıra, sağlık hizmetlerinden sorumlu otoritelerde ve yerel yönetimlerde. Onların bu modeli sahiplenmesini, projemizin daha örgün ve yaygın biçimde devam etmesini istiyoruz. Tabii operasyon ve saha deneyimimiz, gönüllü gücümüz her daim ONKO-VAN’larımızın hizmetinde olacak.

Yerel yönetimler size ilgi göstermedi mi? Belediyeler araç tahsisi yapamıyor mu mesela?
-Özellikle İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nden çok ümitliydik. Projemizi defalarca anlattık. Ancak doğru merci bulamadık. En son, Engelliler Birimi yöneticileri, projemizle ilgilendi, sağ olsun. Aslında kanser tedavisi, bu birimin doğrudan hizmet alanına girmiyor. Ama 65 yaş üzerindeki hastaların, toplu taşıma kullanmasının hayati riske sebep olduğu, doktor raporuyla onaylanırsa, hastalarımızın, birime ait araçlardan faydalanabileceğini belirttiler. Bu istisna çerçevesinde, hastalarımızın transferinde destek sözünü kaptık şimdilik.

Aslında yerel yönetimler için kanser hastalarına servis hizmeti vermek o kadar da güç olmamalı…
-Biz de öyle düşündük. Malum aylarca belediyelere kayıtlı ihtiyaç fazlası araçlar konuşuldu. Her ilçe belediyesi, 3-4 aracını bu hizmet için ayırsa, hiçbir hastamız kemoterapiye, radyoterapiye toplu taşımayla gitmek zorunda kalmaz.

Hastalara, “Hijyenik koşullarda, konforlu biçimde üstelik ücretsiz olarak tedaviye ulaşımınızı sağlayacağız!” dediğimizde, başta inanamıyorlar. Hâlâ hastaneye varınca, şoförlerimize borcunu soranlar oluyor! Şaşırma faslından sonra ise bizim ödülümüz geliyor: Hastalarımızın mutluluğu…

Kaç şehir ve kaç hastaya bu hizmeti ulaştırmak amacındasınız?
-İlk hedefimiz, İstanbul’daki ihtiyaç sahibi hastalarımızın tedaviye erişimini sağlamak. Çünkü en büyük yük İstanbul’da. Hem şehir çok büyük hem hasta sayısı fazla. Çünkü tedavi için İstanbul’a taşınmak zorunda kalan, bu yüzden evi, düzeni, işi bozulan çok hasta ve aile var. Çoğu, şehrin merkezinden uzak semtlerde oturuyor ve hastanelere ulaşım onlar için çok mühim bir sorun. Ardından Ankara, İzmir, Samsun, Bursa, Kocaeli gibi yine tedavi sebebiyle çok göç alan illerde ONKO-VAN’larımız yola çıksın istiyoruz. Nihai hedefimiz, kanser tedavisi yapılan her hastaneye, tedavi merkezine bir servisin hizmet vermesi elbette.

Biz size nasıl destek olabiliriz? Bireysel desteklere açık mısınız?
-İşte bizim için en can alıcı soru bu! İnanın şoförümüzden, sosyal medya gönüllümüze herkes bu proje devam etsin, daha çok yayılsın diye gece gündüz kafa patlatıyor. Bireysel, kurumsal her türlü destek, projemiz ve kanser hastaları için hayati öneme sahip. Bu noktadan sonra özel ve resmi kurumların katkıları olmadan süreci devam ettirebilir miyiz, emin değilim. Tüm sosyal medya hesaplarımız aktif. Hiçbir maili yanıtsız bırakmıyoruz. Yeter ki, bize ulaşmak istesinler. Bireysel bağışlar için bir de bağış linkimiz var: https://fonzip.com/kansersavascilari/onko-van Destekleri bekliyoruz.

Bu röportajı okuyanların aklında en çok ne kalsın istersiniz?
-Tedaviye güvenle, hijyenik koşullarda ulaşmak, kanser hastaları için lüks bir talep değil, haktır! Diyaliz hastaları, diyaliz merkezlerine, nasıl özel servislerle götürülüyorsa, kanser hastalarına da böyle imkan tanınmalı. Çünkü, kemoterapiye, radyoterapiye giden hastaların bağışıklığı düşük. O yüzden toplu taşımayla gitmek, enfeksiyon riski, yani hayati risk anlamına geliyor. Başlattığımız ONKO-VAN projemizde olduğu gibi, güvenli ulaşım hakkının tüm kanser hastalar için bir hayal değil, bir gerçek olmasını istiyoruz!